בין אשפוז לבדיקה, בין טיפול לתוצאה, יש ילדים שהילדות שלהם נאלצה להמתין. בקיץ הזה רחשי לב החליטה להחזיר להם כמה ימים שבהם אפשר פשוט לנשום, לצחוק, לטייל ולהיות מוקפים באנשים שמבינים גם בלי שצריך להסביר.
כ-90 ילדים ובני נוער המתמודדים עם מחלת הסרטן יצאו עם הוריהם ועם מתנדבי העמותה למחנה קיץ באוסטריה. מול ההרים והמרחבים הם קיבלו הפוגה משגרת הטיפולים, אבל בעיקר הזדמנות נדירה להרגיש שוב חלק מקבוצה, לצבור חוויות טובות ולחזור הביתה עם כוח לקראת המשך הדרך.
כולנו משלמים ביטוח לאומי
אבל האם בדקתם מה באמת מגיע לכם?
ישראלים רבים עשויים להיות זכאים לקצבאות, פטורים ופיצויים ואינם מודעים לכך. לכן נפתחה אפשרות לבדיקה ראשונית עם עורך דין.
השאירו שם וטלפון ועורך דין יחזור אליכם לבדיקה ראשונית.
בשיתוף ומימון אתר זכויות
הרגע שבו הטיפולים נשארים מאחור
מחנה הקיץ של רחשי לב אינו רק חופשה בחו"ל. עבור המשתתפים הוא מרחב בטוח שבו אף אחד לא צריך להסתיר פחד, להסביר מהי כימותרפיה או להתנצל על עייפות. הילדים פוגשים בני גילם שעוברים התמודדות דומה, וההורים פוגשים משפחות שמכירות מקרוב את אותם לילות, אותן שאלות ואותה תקווה.
המחלה אינה נעלמת כשעולים למטוס, אבל לכמה ימים היא מפסיקה להיות הדבר היחיד שמגדיר את הילד. במקום מסדרונות של בית חולים יש נוף פתוח. במקום לוח של בדיקות יש רגעים של צחוק. במקום תחושת בדידות נוצרת קבוצה שמחזיקה את חבריה ברגעים הקטנים והגדולים.
הערך של המפגש הזה נמשך גם אחרי שהמזוודות נסגרות. קשרים שנולדים במחנה יכולים להפוך לרשת תמיכה בתקופות הקשות. הילדים מגלים שהם אינם לבד, וההורים מקבלים קהילה שמבינה את המציאות המורכבת שלהם מתוך ניסיון ולא רק מתוך הזדהות.
ג׳וני: "רחשי לב זה הדבר היחיד שהוציא אותי מזה"
אחד המשתתפים במחנה הוא ג׳וני, שמתמודד עם גידול סרטני במוח. המילים שלו ממחישות טוב יותר מכל תיאור מה יכול לקרות כאשר ילד פוגש לראשונה אחרים שמבינים באמת את מה שהוא עובר.
״יש לי גידול סרטני במוח. אף אחד לא באמת הבין איך זה לעבור כימותרפיה, איך זה לעבור את כל הטיפולים ואיך זה מרגיש כשהשיער שלך נושר. הגעתי למחנה והכרתי עוד אנשים שעוברים את אותו הדבר ויכולים להזדהות איתי, בין אם אלה הורים לילדים או הילדים עצמם. כולנו פשוט כמו משפחה אחת. איך שאנחנו חוזרים אני מתאשפז לאשפוז האחרון שלי, ואחריו אני מסיים את ההקרנות. התכנון שלי הוא להתנדב ברחשי לב. הייתי בדיכאון כשהתחלתי את האשפוזים, ורחשי לב זה הדבר היחיד שהוציא אותי מזה. כל השמחה שהם מכניסים למחלקה היא מה שעוזר לעודד ולהשכיח קצת את המחלה ואת הרגעים הקשים״.
בתוך העדות המרגשת הזו נמצא גם מעגל שלם של נתינה. ג׳וני, שקיבל כוח מהמתנדבים ומהחברים שפגש, כבר מתכנן לחזור בעתיד כמתנדב בעצמו. זה אולי הסיפור הגדול של המחנה: ילד שמגיע כדי לקבל כתף, ומבקש לצאת ממנו כאדם שיוכל להעניק כתף לאחרים.
גם עבור ההורים, הימים האלה הם נשימה עמוקה. מי שמלווה ילד לאורך טיפולים נדרש להיות חזק כמעט בלי הפסקה, ולעיתים מתקשה למצוא אדם שמבין את העומס, החשש והתקווה. במחנה נוצר מפגש בין משפחות שחולקות שפה משותפת, גם כשהן נפגשות בפעם הראשונה.
לצדן נמצאים המתנדבים, שמלווים את הילדים בפעילויות וברגעים האישיים. הנוכחות שלהם מאפשרת לכל משתתף לקבל תשומת לב, עידוד ותחושת ביטחון. הם אינם יכולים להחליף טיפול רפואי, אבל הם יכולים להפוך יום מורכב ליום שיש בו חיוך, ולהזכיר למשפחה שיש סביבה מעגל של אנשים שבחרו להיות איתה.
לא רק מחנה: ליווי לאורך כל השנה
מחנה הקיץ הוא חלק ממערך רחב שמפעילה רחשי לב עבור ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם לאורך השנה. לצד סיוע רפואי וכלכלי, אנשי העמותה ומתנדביה פועלים במחלקות האונקולוגיות ומקיימים ימי נופש ומחנות בארץ ובעולם.
ברחשי לב רואים בחוויות האלה חלק בלתי נפרד מתהליך ההתמודדות וההחלמה. המטרה אינה לברוח מהמציאות, אלא לתת לילדים ולמשפחות רגעים שיזכירו להם שיש חיים, זהות וחלומות גם מחוץ למחלה. הפוגה נכונה יכולה להעניק כוח רגשי לקראת הטיפול הבא, ולחזק את תחושת השייכות והחוסן הנפשי.
שימי גשייד, מנכ"ל רחשי לב, אמר: ״מחנה הקיץ הזה הוא הרבה יותר מכמה ימים של הפוגה מהטיפולים. הוא מאפשר לילדים לחזור לרגע להיות פשוט ילדים – לטייל, לצחוק, להעז וליצור חברויות עם מי שמבינים אותם באמת. לראות אותם מתחזקים, תומכים זה בזה וחוזרים הביתה עם כוחות מחודשים מזכיר לנו עד כמה החוויות האלה הן חלק משמעותי מההתמודדות. אנחנו ברחשי לב נמשיך ללוות כל ילד וכל משפחה, ברגעים הקשים וגם ברגעים של שמחה ותקווה״.
חוזרים הביתה עם כוחות ועם תקווה
מאחורי המספר 90 עומדים 90 עולמות: ילדים ובני נוער עם חלומות, משפחות שמלוות אותם, ומתנדבים שבוחרים להיות שם בכל רגע. המחנה באוסטריה לא מחק את הטיפולים שמחכים בבית, אבל הוא העניק למשתתפים זיכרונות שאינם קשורים למחלה, חברים שמבינים אותם ותחושה שהם חלק ממשפחה גדולה.
כשהילדים חוזרים למחלקות ולשגרת הבדיקות, הם לוקחים איתם משהו שאי אפשר למדוד בתיק רפואי: צחוק משותף, ביטחון, שייכות והידיעה שמישהו ימשיך ללכת לצדם. זו העבודה היפה של רחשי לב, ברגעים הקשים וגם ברגעי האור: להזכיר לילד שהוא קודם כל ילד, ולמשפחה שלמה שהיא לעולם לא צריכה להתמודד לבד.
